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Troisdorf

Ehrenamtlich tätig sein, was bewegte mich dazu?

Vor 19 Jahren erhielt ich die Diagnose Darmkrebs. Schlagartig veränderte sich mein Leben, nicht nur mein Leben, sondern das Leben der ganzen Familie. Es folgten viele Darmspiegelungen, die Rektum-Operation, die Anlage eines zeitlich begrenzten künstlichen Darmausganges (doppelläufiges Ileostoma). Viele Veränderungen und Informationen stürmten auf mich ein – und ich hatte von all diesen Dingen keine Ahnung. Ich kannte niemanden, mit dem ich mich hätte unterhalten können. Nach acht Monaten kam die Rückverlagerung meines künstlichen Darmausganges und da fingen die Probleme eigentlich erst an. Auf meine Fragen bekam ich keine Antworten, nicht von meinem Hausarzt, nicht vom Onkologen oder Gastroenterologen. Und der Stomatherapeut? Der war nicht mehr da, denn ich hatte ja kein Stoma mehr. Ein Hinweis, dass sich Betroffene mit einem Stoma und/oder Darmkrebs treffen wollen, gab mir Mut, einfach einmal hinzugehen. Das war die beste Entscheidung, die ich damals treffen konnte. Intensive Gespräche zu meiner Situation mit Gleichbetroffenen, mögliche Kontaktpersonen aus der Medizin und alles in einer verständlichen Sprache, ich war überwältigt. Es waren Mitglieder der ILCO e. V., die mir geholfen hatten. Bereits am nächsten Tag riefen mich Mitglieder der ILCO aus meinem Wohnort an und luden mich ein.

Was mir damals gefehlt hatte, das waren Gespräche mit Gleichbetroffenen im Krankenhaus oder in der Reha.

Als man mir einige Monate später die Frage stellte, ob ich mich aktiv in die Selbsthilfetätigkeit einbringen wolle habe ich mit "Ja" geantwortet. Ich hatte sofort klare Vorstellungen. Ich wollte den Besuchsdienst in der Klinik einrichten, in der ich operiert wurde. Betroffene helfen Betroffenen, geben Informationen zur veränderten, neuen Normalität. Der Besuch am Krankenbett wurde durch den damaligen Chefarzt der Klinik unterstützt. Wir haben es auf alle Kliniken in unserer Stadt erweitert, die Darmoperationen durchführten. Dann suchte ich den Weg zu den Kliniken, die die Anschlussheilbehandlung durchführen (Rehabilitation) Seit 16 Jahren besuche ich im Abstand von drei Wochen diese Kliniken. Die Gespräche mit den Neubetroffenen zeigen, dass auch heute noch oft die gleichen Informationsdefizite bestehen wie vor 19 Jahren. Wir informieren in verständlichen Sätzen über mögliche Auswirkungen und Spätfolgen, was man tun kann, um diese unerwünschten Nebenwirkungen zu reduzieren. Neubetroffenen und deren Angehörige zu helfen, ihre Wissenslücken über das Leben mit oder nach Darmkrebs zu schließen, ist eine wichtige Aufgabe. So mancher Betroffene hätte Probleme nicht erst entstehen lassen, wenn er gewusst hätte, wie er den Anzeichen entgegentreten kann. Man könnte sich so manches Problem ersparen, hätte man den Weg zu Gleichbetroffenen, zu Selbsthilfeorganisationen gefunden und deren Wissen genutzt.

Wenn man am Schluss einer Gesprächsrunde in die Augen der Betroffenen sieht und ein entspanntes Gesicht mit glänzenden Augen uns gegenübersitzt, das ist einer der schönsten Momente. Das ist Ausdruck dafür, dass man helfen konnte. Menschen in einer besonderen Situation zu helfen, das ist eine der schönsten Aufgaben die man sich wünschen kann.

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